این بیماری‌ها «نادر» هستند

بر اساس اعلام بنیاد بیماری‌های نادر، مقرر شد تا از نظر کمی، سطح آستانه ۵ بیمار در ۱۰ هزار نفر جمعیت به‌عنوان سطح آستانه شیوع بیماری‌های نادر در نظر گرفته شود و بیماری‌هایی که برابر این عدد و یا کمتر از آن شیوع داشته باشند به‌عنوان بیماری نادر در نظر گرفته شوند.

به گزارش مجله خبری نگار،بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیش‌رونده و حاد شونده هستند که اغلب به‌تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌های روزانه می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر درده‌هزارر نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آنها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیماری نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا معمولاً بر شیوع اندک بیماری نادر تأکیدد می‌کنند؛ اما بعضاً به جز این تعریف، موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

در حال حاضر ۴۰۲ نوع بیماری نادر و صعب‌‎العلاج در کشور شناسایی شده است، افرادی که همه در سامانه جامع افراد مبتلا ثبت شده‌‎اند و به تعداد حدود ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار می‌‎رسند.

آیا این همه آن آماری است که در کشور، مبتلا هستند؟

نه، برآورد آماری سازمان جهانی بهداشت از افراد مبتلا در ایران، حدود ۳ میلیون نفر است، اما به دلیل عدم آگاهی خانواده‌ها و یا پزشکان، ما تنها این تعداد از افراد را شناسایی کرده‌ایم.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بازشناسی تعریف بیماری‌های نادر به بیان حد آستانه آن در کشور ایران پرداخته است.
در تعریف مجدد بیماری‌های نادر، به طور تقریبی از هر ۱۵ نفر یک نفر در طول عمر مبتلا به نوعی از اختلالات مرتبط با بیماری‌های نادر تشخیص داده شده است.

این بیماری‌ها «نادر» هستند

آستانه شیوع این بیماری‌ها با توجه به سه رویکرد کشور‌های دیگر نسبت به تعریف بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده و با استناد به تعداد ثبت شده این بیماری‌ها در سامانه سبنا به انواع آن اشاره شده است.

در مجموع با مطالعات صورت گرفته و مشاوره و مباحثه‌های صورت پذیرفته بین کارشناسان بنیاد بیماری‌های نادر و نیز مصاحبه‌هایی که با سایر کارشناسان و اساتید مرتبط با این حوزه صورت پذیرفت و با اجماع صورت گرفته، مقرر شد تا از نظر کمی، سطح آستانه ۵ بیمار در ۱۰، ۰۰۰ نفر جمعیت به عنوان سطح آستانه شیوع بیماری‌های نادر در نظر گرفته شود و بیماری‌هایی که برابر این عدد و یا کمتر از آن شیوع داشته باشند به عنوان بیماری نادر در نظر گرفته شوند.

لینک کپی شد

منبع: فارس

اشتراک‌ گذاری